Yakari vs hepatoblastome

HEPATOBLASTOME

Ce mot, il nous faudra attendre 7 heures pour l'entendre ce vendredi, début juin 2020, où nous nous rendions à l'hopital pour une simple échographie abdominale.

La première question, au commencement de notre hstoire: comment?

Comment nous en sommes-nous aperçus? 

Comment ne l'avons-nous pas vu plus tôt? 

Mais, surtout, celle qui NOUS taraude le plus... Comment son pédiatre a-t-il fait pour la rater? Cette réponse est simple: négligeance.

Après 2 mois de confinement - MERCI le covid - je trouvais que Yakari avait le ventre fort gonflé le soir; à tel point que je commençais à chercher des infos autour de la malnutrition qui touche les enfants africains. Après tout, peut-être que mon bébé avait, lui aussi, un problème d'enzymes hépatiques qui expliquerait que sa courbe de prise de poids ait nettement ralenti depuis qu'il a eu 9 mois.

Plus j'y songeais - moi qui bêtement me disait qu'un bébé qui a un ventre rond, c normal - plus je repensais à mon bébé à sa naissance, pendant ses pemiers mois... Mon bébé était fort, bien bâti. On voyait ses biceps quand je le baignais, je voyais son allure générale, ses belles cuisses d'astro boy, c'était un rider né! On devinait la puissance qui sommeillait dans ce corps en devenir.

Yakari était également un enfant joyeux, toujours en train de rire de tout et de nous en faire profiter.

Là, vraiment, quelque chose n'allait plus... Yakari avait fondu: des baguettes à la place de ses belles cuisses dodues, des bras tout fins prologeaient ses épaules autrefois si bien dessinées. Ses nounous successives qui me décrivaient des crises de colère très fréquentes vers 17h.

Ca ne matchait pas avec mon bébé. Je commençais à en avoir la conviction.

Son humeur souvent grognon et capricieuse et le fait qu'il demande tellement souvent les bras.

J'avais jusqu'alors pensé qu'il était un petit garçon sensible, un bébé qui demande plus d'attention...

Puis, vint ce jour, pendant le confinement, où Yakari a eu de la fièvre et a eu un comportement irrité, agité: il voulait qqc, puis le balançait; réclamait les bras, puis me repoussait; pour finir accroché à moi comme un petit singe s'agrippe à la fourrure de sa mère pour ne plus la lâcher de la journée... Les dents? encore une belle excuse sortie par son pédiatre... Non, ce n'est pas ça! ça a duré 2-3 jours puis a disparu... Mais, l'instinct de maman était activé.

Je cherche alors tout ce je peux sur internet - MERCI le net - pour m'expliquer ce qu'il se passe et lister les examens médicaux qu'il me semble nécessaire de réaliser.

J'arrive à la consult' du pédiatre mi-mai avec ma liste déjà toute faite: bilan NFS de base, bilan hépatique (pour analyser ces fameuses enzymes hépatiques qui font pê défaut à mon bébé), bilan allergique et recherche de trouble d'absorption du gluten (qui expliquerait les ballonements), analyse des selles pour une recherche parasitaire (idem) et échographie abdominale (pour déceler une éventuelle malformation anatomique de son tube digestif).

Le pédiatre l'ausculte: oui, il est pê un peu balloné, c un peu tendu, mais il n'y a pas de masse à la palpation; il ne faut pas s'inquiéter...

La prise de poids me glace le sang: bébé n'a quasiment rien pris... Là encore, il ne faut pas s'inquiéter, on en saura plus avec l'échographie abdo.

Le retour à la maison et le marquage du repère sur la courbe de prise de poids ne laisse pas de place au doute. Mon bébé sumo est devenu un bébé bambou: il est passé de tout en haut à tout en bas... Il n'a que 22 mois.

Vite, je prends les RV. Rapidement, je sais que les selles ne sont pas contaminées (le protocole est un peu dur à réaliser: il faut que je ramène les selles fraiches de moins d'une heure entre 14h et 15h... Coup de chance: bébé fait à 13h le bon jour!) . Pas de parasite: une bonne nouvelle, mais cela aurait été tellement simple à traiter. En fait, c'est dommage...

La prise de sang est faite dans la foulée. Je patiente longtemps pour avoir les résultats qui doivent être postés à domicile...

A tel point que 17 jours après, lors de notre RV pour l'écho abdo, je ne les ai toujours pas! Je passe les récupérer à l'acceuil du labo, au rez de chaussée de l'hopital, avant de descendre à la radiologie.

Je les ouvre dans la salle d'attente avec bébé sur les genoux.

Là: pbm. J'ai 2 minutes pour les regarder - oui, ils sont à l'heure! - mais elles me suffisent pour voir : TP supérieur à 100, INR inférieur à 1, Neutrophiles à 6,7 et, surtout, plaquettes à 955 (N entre 200 et 550; là il a quasi le double). Ca continue: CRP à 7,4, ASAT à 79 (N inf 41), gamma GT à 72.

Les résultats relatifs à la maladie céliaque sont négatifs.

La dernière page: c'est les analyses d'urine de Tartanpion. La secrétaire s'est trompée. Je n'ai pas les résultats allergiques.

On part à l'echo abdo: pas le temps de réaliser, il faut que je rassure mon bébé à qui on met un gel froid sur le ventre, qu'on étale en plus! Non mais...

La radiologue me dit "là c pas clair, il ya une hétérogénéité au niveau du foie; il faut que vous montiez aux urgences, on va vous faire passer un scann'". J'ai tout de suite répondu : soyons clairs, il a pê une tumeur? Et elle a eu l'honnêteté - que je tiens à saluer - de me répondre que c'était pas sûr mais que ce n'était pas ecxclu.

On arrive aux urgences: il faut poser à bébé une voie périph, sur la main. Aïe. Je demande si on peut prendre le temps de lui poser un Emla avant? Non, madame, comme ça dès qu'un créneau est libre au scann, bébé est prêt à monter: je valide. Bon, on a attendu 2 heures... C dur - mon Dieu que c'est dur - de voir son bébé souffrir pendant la pose de ces cathé... Allez, on se motive: c'est pour son bien. On n'apprécie pas non plus le commenaire de l'AP qui dit, une fois posé la voir périph', "là, c bon Yakari, ça fait plus mal!". Attends, t'as déjà gardé une voie périph sur le poignet? Moi oui, plusieurs heures pour mon déclenchement, et ça fait mal. Pas une torture, on est d'accord. Mais, il a 22 mois. Tu penses qu'il fait la différence?

On monte au scann à 14H: là une petite dame me dit "bon, bébé ne doit pas bouger pendant le scanner, d'accord?" ... Je lui demande si elle a une formule magique pour ce faire?! (attends, ils croient quoi? Après le caca sur commande il y a 15 jours, le "bouge pas sinon c flou!'", sur commande, à un bébé...) Une gentille dame, plus humaine, me rassure en m'expliquant que je dois lui montrer une vidéo sur internet, style dessin animé, qu'il a l'habitude de regarder, pour détourner son attention. (Pour info, les écrans et bébé, c'était no way avant le confinement; pendant, j'ai cédé à une vidéo d'escargot rigolo: ouf! on en a une!!) On passe le scann. On redescend aux urgences où on patiente encore.

Heureusement, on patiente dans une chambre. Là, on nous propose à manger et à boire pour bébé, il est 15h environ. Bébé ne veut rien. Il est aussi contrarié que moi d'être enfermé depuis 11h sans avoir la moindre nouvelle. Puis, encore un bilan vers 15h45 et la visite du doc des urgences m'annonçant qu'on refait un bilan sanguin pour contrôler celui de midi et qu'on attend les résultats du scann... Là, il va être 16h, je bouillone, je les préviens que Yakari a une soeur et que je dois aller la chercher, que je comprends tout-à-fait qu'ils soient débordés, mais que je dois être sortie à 17h et que si on peut accélérer la machine, ce serait bien. Le docteur me précise alors qu'il y a une masse a l'echographie et au scanner et que cela peut prendre du temps de l'analyser. Certes, mais moi je suis enfermée depuis ce matin, je suis claustro, la journée a été suffisamment longue comme ça, je commence à avoir les nerfs à vif. J'obtiens le sésame: sortir 10 minutes de cette chambre, de ce service et aller respirer l'air libre, avec bébé bien sûr, qu'il est hors de question de laisser tout seul - même si qqn le surveille (c quoi ces idées...).

Retour en chambre, on patiente une petite demi-heure, puis le doc revient et m'annonce qu'il faut qu'on reste à l'hôpital ce soir, probablement tout le we, que Yakari doit être surveillé, qu'on doit faire d'autres examens...

Je crois que je n'ai même pas réfléchi parce que là, c'était la goutte d'eau. J'ai répondu que non. Non, je suis désolée, mais c'est non. "Mais Madame, votre fils il a une masse quand même, c'est important qu'il soit sous surveillance, ça pourrait être dangereux". Alors, parlons clairement: mon fils a une masse... Vous voulez dire mais ne pas dire que mon fils a une tumeur, c'est bien cela?! "Pour l'instant, on ne sait pas de quoi il s'agit." Parce qu'une masse, ça peut être quoi d'autre? "Ca peut être inflammatoire, ça peut être hétérogène mais pas une tumeur..." D'accord, écoutez, on peut reprendre RV demain matin. Si vous voulez, je peux être là à 7h demain matin. Mais Yakari, il a une soeur, une famille et un lit qui l'attendent et il est hors de question que ce soir, il ne dorme pas dans son lit, à côté de sa soeur. A ce moment, le doc comprend que je fais de la résistance - et il est encore loin d'avoir tout vu parce qu'il ne soupçonne pas mon aversion totale pour l'hopital, fort accentuée par l'expérience, au service d'oncologie justement, du décès de mon père, 13 ans plus tôt, seul dans sa chambre, retrouvé inanimé par terre dans une marre de sang, chute qu'on n'a pas pu nous cacher parce qu'il était visiblement tombé de tout son poids sur son visage... animosité renforcée par un séjour de 2 semaines en néonatalogie, il y a 22 mois, qui m'a paru être une immersion en milieu carcéral pendant lequel il fallut attendre 10 jours pour obtenir les informations qui me permettraient d'entrevoir notre sortie, tout du moins d'en connaître les conditions... Et passons sur les compresses oubliées pendant mon accouchement que personne ne vit pendant 2 jours jusqu'a ce que moi je les sente en prenant ma douche... Passons sur mes alertes faites au corps médical pour signaler mon hypertension plus importante après l'accouchement que pendant ma grossesse et auxquelles on me répondait de lever mes jambes et de boire des tisanes pour finir à 18 de tension et sous anti-hypertenseur... 

Alors, il insiste "Madame, il faut rester ce soir... Yakari doit être surveillé..." La réponse est inflexible. Non, ce n'est même pas la peine d'insister; c'est non. Vous faites votre travail, je comprends que ce serait plus confortable pour vous qu'on reste. Mais, vous avez des humains en face de vous et mes capacités, en tant qu'humaine, ne me permettent pas de rester ce soir. C'est impossible! Pour commencer, je suis claustro. A ce moment-là, la petite jeune qui l'accompagne essaie de me rassurer "Mais, madame, vous ne serez pas dans une chambre comme ça. Il y aura des fenêtres". Ha oui! des fenêtres qui ne s'ouvrent pas. Non, c'est bon, merci! Je les connais vos chambres! J'y ai passé 15 jours en néonat'. Je me souviens très bien comment elles sont. C'est non. Et , de toute façon, demain c'est samedi, le début du we, qu'est-ce qu'on va faire pendant le we? Combien de jours on va rester? On part pour combien de temps: 3 jours? Une semaine? 3 semaines? "Ca, Madame, on ne peut pas vous le dire..." Bah, raison de plus: si ça se trouve, il va être hospitalisé pendant des mois et vous voudriez que je gâche sa dernière soirée en famille. C'est hors de question.

A cet instant, il comprend que je suis coriace. Alors, il la lâche sa bombe. Sa bombe atomique. En dernier recours, comment convaincre un patient: en lui faisant PEUR.

"Mais, madame, votre fils il a une masse de 14 cm au niveau du foie... blablabla"

Le vide intérieur se fait en moi. Tout mon être devient un trou noir. Une zone de néant sidéral, L'empire vient de chuter dans un fracas inaudible. Le monde s'éffondre et je sais, à cet instant, que nul doute n'est permis: il ne ressemblera plus jamais à celui qu'il était ce matin.

Ce monde, j'ai mis des années à le bâtir. A force de travail, d'acharnement quand tout n'allait pas, de tenacité quand je n'en voyais plus la lueur. Et, à cet instant, la lumière s'éteint à nouveau. 

Je demande au doc de m'expliquer ce que je dois surveiller et dans quels cas je dois alerter le Samu. Mais, les urgences pédiatriques, ça existe. Je reviendrai cette nuit s'il le faut. Je reviendrai demain si on veut nous hospitaliser. Mais, je demeure droite et inflexible: ce soir, je ramène mon bébé chez lui.

D'autant plus après ce qu'il vient de me dire... Chaque jour, chaque heure lui est précieuse et moi, comme lui, avons besoin de nous ressourcer avant d'affronter le tsunami qui nous attend et dont je n'ai, à ce moment, toujours aucune idée.

Le doc est fait, comme un rat, il a lâché sa dernière carte et il ne sait pas même me dire les signaux d'alerte à surveiller. Alors, il sort. Cette sortie nous sera plus que profitable. Il revient peu avant 17h m'annoncer que nous allons être reçus à 17h30 à l'hopital voisin, on nous attend. Là-bas, on nous expliquera tout et on verra quand on sera hospitalisé, pê pas ce we. Dernier bilan sanguin et on peut enfin sortir de ce cauchemar.

On prend la route du second hôpital. Je repense au doc qui me demandait en partant si ça irait pour conduire. "Ne vous inquiétez pas, je suis née avec un volant dans les mains". De toute façon , je n'ai pas le choix. Il faut assurer. Ils vous annoncent le cancer de votre fils entre 2 prises de sang, mais ils sinquiètent de savoir si vous serez en état de conduire quand, de toute façon, vous ne pouvez pas faire autrement. Il y a vraiment qqc qui ne tourne pas rond dans notre société... Il faut d'abord trouver qqn pour aller chercher sa soeur. Ensuite, on pourra essayer de se concentrer sur ce qui nous arrive, quelles questions il faut que je pose... Mais, putain, on est où là?!!!!

On y arrive, c un peu chaotique pour trouver le service (il est en travaux, il faut rentrer par l'autre côté, c'est marqué sur une feuille A4 scotchée sur la porte du service; mais putain, c où l'autre côté? dans quelle direction? Je suis émue, troublée, paumée, en perte de repères; totalement incapable de trouver le sens dans lequel doit être lu ce mot...). Je demande, après bien 5 minutes passées devant cette affiche, à la lire, à regarder autour et à ne toujours pas avoir la moindre idée de la direction dans laquelle je dois aller... Enfin, la chance me sourit! La dame à qui je demande renseignement est le Dr B, la fameuse doctoresse qui nous fait la gentillesse de nous recevoir à la volée, à 17h30, un vendredi soir; chose qui, pour moi, était inespéré! Particulièrement après cette journée pendant laquelle tout paraissait insoluble et prendre une éternité.

Elle nous reçoit dans son bureau (avec fenêtres!) et, enfin, m'explique de quoi il s'agit. Yakari a une tumeur au foie. Effectivement, il semblerait qu'elle soit de l'ordre de 14 cm. La plus forte probabilité est que ce soit un hépatoblastome. Une tumeur hépatique issue du tissu embryonnaire (le blaste) qui ne se serait pas différencié en foie, mais aurait persisté sous une forme devenue cancéreuse et qui se multiplie. Bien sûr, c'est une tumeur maligne. C'est curable. Un mot qui peut susciter beaucoup d'espoirs, mais qui, chez moi qui ait perdu mon père en qq mois, atteint d'un cancer à 58 ans, n'en suscite pas autant qu'escompté. Je lui demande très rapidement: curable dans quelle mesure? plus de 50%? parce que sinon, l'indication d'un traitement doit être, à mon sens, appréciée dans sa juste mesure... "Oui, plus de 50%. Ca se traite bien." dit sur un ton rassurant, on retrouve de l'espoir.

Elle me pose beaucoup de questions. S'il mange bien? oui, autant que sa soeur; mais il ne prend presque plus de poids alors que sa soeur est en train de se rapprocher du haut de la courbe de prise de poids. S'il a des diarrhées? Au contraire, il a tendance à être constipé; je dois lui rajouter de l'hepar dans ses biberons depuis 2 mois. S'il a de la fièvre? des douleurs? Je lui raconte les 2-3 jours du confinement qui m'ont amenée à faire pratiquer des examens. Je rajoute qu'effectivement, il se plaint quand je ferme les pantalons. Je lui explique mon motif de consultation initial du pédiatre, le ventre gonflé et la prise de poids qui ne se fait plus normalement. Après l'auscultation, on reprend ses constantes parce que le premier hopital ne les a transmis ni au Dr B, ni à moi-même. Dommage, ces C--- ont quand même réussi à lui provoquer des pétéchies à l'avant-bras à force d'insister 3 fois sur le même bras, alors que bébé hurle. Tout ça pour même pas être foutu de les donner. Les parents: au bout de 2 fois, demandez aux infirmières de laisser tomber et de passer à l'autre bras; voire le pied (ça s'est fini comme ça pour Yakari... Entretemps, l'AP m'avait certifié que ce n'était pas elle qui avait provoqué les pétéchies, alors que bébé a été ausculté 12000 fois dans la journée et qu'on aurait eu le temps de les remarquer avant si elles y avaient été. En plus, ça fait mal 3 fois d'affilée et là, je parle d'expérience).

La Dr B m'indique qu'aujourd'hui, il a une masse palpable; que pê elle ne l'était pas mi-mai effectivement quand le pédiatre m'a dit qu'il ne sentait rien. Je lui ai dit que j'avais essayé de le joindre dans la journée, par textos, par messages; mais que tous étaient restés sans réponse.

Elle m'explique succintement le protocole à réaliser: une chimio de 2 jours tous les 15 jours, 6 fois au total, soit 3 mois; puis, intervention chirurgicale à Paris Bicetre, LE centre de chirurgie hépatique pédiatrique en France. Mais, tout cela reste à affiner, en fonction des résultats du scann (qui n'a pas encore été analysé en entier; ça m'étonne, il faut pas 4 heures pour lire un scann, mais j'apprendrai plus tard que le scanner est analysé par un colloque de radiologues à l'échelle nationale, donc ça peut prendre plusieurs jours... ), en fonction de la présence ou non de métastases - pulmonaires la plupart du temps - qui peuvent amener à modifier le protocole et en fonction aussi des résultats de la prise de sang faite cette après-midi pour quantifier le taux d'AFP, Alpha Foeto Protéine, qui est le marqueur tumoral qui va nous permettre de confirmer qu'il s'agit ou non d'un hépatoblastome. Ca parait simple.

Pas besoin d'hospitalisation ce we. On doit appeler le service, dont elle me donne le numéro dans la foulée, seulement si Yakari présente des douleurs résistantes au paracetamol (ce n'est jamais arrivé et donc, on se dit toutes les 2 qu'il y a de très faibles probabilités que ça arrive). Les troubles de la coagulation ne présentent pas de risque trombo-embolique comme chez les adultes; de ce côté-là, rien à craindre. Bon, on a bien fait de refuser l'hospitalisation au 1er hôpital. Oui, vraiment, on a bien fait! Une bonne nouvelle dans cette journée: on peut passer le we à la maison, en famille. 

On organise l'agenda de la semaine prohaine. On se revoit en début de semaine. Elle aura probablement les résultats de l'analyse lundi pendant l'après-midi, mais elle n'en est pas sure. Je négocie alors pour se revoir mardi. (un jour de gagné pour Yakari, pour nous, quelques dernières heures d"innocence arrachées à la destinée). Je pourrai travailler lundi (oui, quand ça nous arrive, on a une vie normale: on travaille les jours de semaine). On se verrait mardi après-midi (dommage, j'ai un RV important pour le boulot l'AM, j'aurais préféré le matin; oui, encore une fois, c'est bête, mais on n'a pas encore la mesure de tout). RV avec l'anesthésiste mercredi matin et biopsie avec pose de cathéter dans la foulée -s'il s'agit bien d'un hépatoblastome confirmé par l'analyse du taux d'AFP - en ambulatoire. Le soir, on sort et on rentre à la maison. Ca parait simple.

Je vois si on peut décaler les RV de 24h encore parce que ça arrangerait mon planning de working girl - wonder maman. Mais, la Dr B me dit, très calmement, qu'il ne faut pas perdre un jour sur le traitement de Yakari... Pu----, heureusement qu'on les a fait maintenant ces pu----- d'examens! Le pédiatre n'était pas affolé (et ne le sera jamais, mais j'y reviendrai plus tard...). Cependant, ça parait fou! Irréel, que ce soit si pressé alors que mon bébé, ce matin encore, était un bébé normal... Quasi sans symptome... L'avenir nous montrera quelle avait raison.